SLA: Come prendersi cura del nostro caro

Scopriamo come si manifesta la SLA, quali sintomi porta e come possiamo prenderci cura del nostro caro che ne è affetto.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica – SLA è una patologia non comune caratterizzata da una degradazione dei motoneuroni, le cellule preposte al controllo del movimento volontario. L’individuo che viene colpito da tale malattia, pur mantenendo pienamente efficienti le funzioni mentali, soffre di una progressiva e inarrestabile paralisi dell’apparato muscolo-scheletrico che, nel giro di uno/tre anni, lo porta a non essere più in grado di muoversi, deambulare, parlare e anche respirare. Dopo circa 2-5 anni il paziente arriva alla morte per causa della paralisi dei muscoli preposti alla respirazione. La causa della SLA, che colpisce circa 6-8 persone ogni 100.000, è ancora sconosciuta così come le terapie mediche per la sua cura si sono rivelate inefficaci.

SLA come si manifesta

Il decorso della malattia, così lungo e dal così forte impatto sociale, che affligge pazienti integri dal punto di vista mentale e intellettuale, richiede un percorso assistenziale che coinvolga tutta una serie di figure e operatori, sanitari e non, tra cui familiari del malato e che tenga conto di:

– perdita graduale dell’autonomia che impone l’assistenza a domicilio come elemento cardine dell’aiuto che bisogna dare quotidianamente;
– perdita della capacità di verbalizzare e comunicare, nonché di utilizzare gli arti per manovrare attrezzature specifiche per l comunicazione, oltre a non poter né scrivere né utilizzare il computer;
– deterioramento delle funzioni vitali, tra cui la deglutizione e la respirazione che richiedono un monitoraggio continuo di:

• stato nutrizionale;
• ventilazione, attraverso emogasanalisi e spirometrie, e l’impiego di attrezzature meccaniche per la ventilazione e l’aspirazione delle secrezioni bronchiali.

Come affrontare la SLA

Per poter affrontare in maniera consapevole la difficile situazione e, per quanto possibile, meno sofferta, occorre stabilire sin da subito una comunicazione efficace con gli operatori sanitari responsabili sul territorio per rispondere insieme e in maniera efficace alle molteplici questioni assistenziali che la SLA contiene in sé. Ancora oggi, la maggior parte dei pazienti non è perfettamente informato né cosciente degli effetti che potrebbero avere le sue decisioni sul decorso della malattia. Come spesso accade, l’onere dell’assistenza ricade per la maggior parte sui suoi congiunti ed è per questo che si è ritenuto dare alcuni consigli da seguire per prendersi cura del proprio caro, colpito dalla SLA.

Il primo aspetto che verrà stravolto dalla presenza di un malato di SLA in una famiglia è la routine della vita di tutti i giorni, i ritmi cambiano e subiscono accelerazioni improvvise, le abitazioni dovranno di conseguenza modificarsi per poter sostenere i nuovi bisogni di chi ci abita. Le porte dovranno essere modificate, il bagno dovrà essere dotato di accessori particolari, i mobili dovranno essere spostati se non addirittura rimossi. Attenzione però a procedere gradualmente senza alterare completamente l’identità della casa per non gravare in maniera inutile sullo stato psicologico del paziente, già provato dalla malattia.

Rivolgetevi agli organi competenti sul territorio circa la consulenza gratuita finalizzata alla rimozione delle barriere architettoniche, anche per ottenere informazioni utili per poter essere rimborsati a seguito delle spese sostenute, così come previsto sia dalla legislazione nazionale che da quella regionale. Questi interventi infatti risulteranno obbligatori qualora l’appartamento non fosse raggiungibile senza ascensore o se l’ascensore non fosse idoneo a caricare la carrozzella. Pertanto sarà necessario rivolgersi ai Centri per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico (CAAD), che sono normalmente raggiungibili tramite il comune di residenza. Le soluzioni disponibili, tra le quali dover scegliere potranno essere:

• servo- scala di tipo fisso o mobile
• ascensori a cabina chiusa o aperta;
• montascale da agganciare alla carrozzella.

Una volta ottenuta la consulenza, muovetevi in anticipo per l’esecuzione dei lavori, in quanto il decorso della malattia è imprevedibile. Anche se il paziente, alle prime fasi della malattia, sembra potersi muovere con una certa sicurezza e un discreto livello di autonomia, l’esperienza insegna che è meglio procedere da subito ad installare corrimano lungo i corridoi, maniglie e altri elementi di sostegno per la deambulazione, soprattutto nel bagno, all’interno della doccia e per l’accesso ad essa tramite una pedana che consenta di superare lo scalino del piatto doccia, e per l’ingresso eventuale nella vasca, che dovrà essere di facile accesso senza scavalcare la sponda.

Quando poi sarà necessario ricorrere alla carrozzina per la deambulazione, bisognerà disporre di scivoli per superare gli eventuali ostacoli. Quando il vostro congiunto non riuscirà più a sistemarsi comodamente sul sedile è consigliabile supportarlo posizionando un telo per coprire sia il sedile che lo schienale che, oltre a isolarlo dai tessuti sintetici della carrozzina, potrà essere manovrato agendo su esso anziché sul paziente per sistemarlo in una posizione più comoda.

Rispettando lo stesso principio, che prevede l’utilizzo di teli per lo spostamento delicato e non invasivo del paziente affetto da SLA, potrete utilizzare teli o lenzuola per le manovre del malato quando questo è a letto, stendendolo di traverso al letto per spostarlo agevolmente, farlo ruotare parzialmente per metterlo su un fianco o per riportarlo verso la testiera se fosse scivolato verso il basso, senza provocare traumi e utilizzando poca forza.